Tia in njena knjiga simbolov

»Sem mamica Tie, skoraj 13-letne deklice s posebnimi potrebami, ki je vključena v posebni program CUDV Draga. Zaradi  zdravstvenega stanja je večinoma doma, sploh pozimi. Ker ne govori, za sporazumevanje uporablja mapo s simboli in komunikator,« je na začetku svojega pisma zapisala Alenka Lekšan.

Po njenih besedah tak način komuniciranja ni splošno znan. Zaradi stanja v slovenskem zdravstvu (kjer opaža pomanjkanje primerno izobraženega kadra) otroci v podobnem stanju, kot je njena hči, ne pridejo do primernih obravnav.

Alenka Lekšan želi ozavestiti širšo javnost, da takšni otroci in odrasli živijo med nami. Obenem staršem otrok z motnjami v razvoju, ki ne govorijo, želi sporočiti, da so na voljo različne oblike in možnosti nadomestne in dopolnilne komunikacije. Ta jim lahko pomaga, da z otrokom komunicirajo in vzpostavijo odnos.

Znakovni jezik, obrazna mimika in geste, vse to je lahko v pomoč pri pogovoru

Tia ima prirojeno živčno-mišično bolezen, zaradi katere ima težave z dihanjem, požiranjem in gibanjem. Je na invalidskem vozičku, saj ne more samostojno sedeti niti hoditi.

Kljub oviram in omejitvam ima zelo podobne želje, interese, zanimanja kot njeni vrstniki. Rada je lepo oblečena, gre v trgovino po nakupih, se druži s prijatelji. Ker nima na voljo široke ponudbe organiziranih aktivnosti, se druži s prijatelji iz društva Vesele nogice. Skupaj hodijo v kino, muzeje, živalski vrt, na bazen, sprehode, izlete ali pa le v lokal na pijačo in pogovor.

Tia potrebuje 24-urni nadzor in stalno oskrbo, zato je vključena v poseben program CUDV Draga. V šoli se ne uči predmetov, kot sta na primer matematika in slovenščina, ampak bolj splošna znanja in samostojnost.

Ima tudi strokovne obravnave – fizioterapijo, delovno terapijo, logopedsko obravnavo in delo s specialno pedagoginjo.

Drugače pa je kot večina najstnikov upornica; zelo je samosvoja in zna jasno izraziti svoje želje. Rada ima živali, posluša rock glasbo in všeč ji je, ko ji kdo bere knjige.

Tia komunicira, se sporazumeva oziroma pogovarja s pomočjo nadomestne in dopolnilne komunikacije (NDK).

V NDK sodi vsa komunikacija, ki ni govor – znakovni jezik, obrazna mimika, geste, komunikatorji.

Tistim otrokom in odraslim, ki ne morejo govoriti, NDK omogoča sporazumevanje, ki pa je počasnejše od običajne komunikacije. Za odziv namreč potrebujejo veliko več časa, saj traja, da izberejo simbol ali natipkajo sporočilo na komunikator. NDK je torej počasen način komuniciranja, ki pa omogoča vzpostaviti odnos, če si sogovornik za pogovor vzame toliko časa, kot je potrebno.

Tia za komunikacijo uporablja poseben računalnik – komunikator, na katerem so nameščeni programi za učenje in igro, in komunikacijsko knjigo s simboli. Ker ničesar ne more prijeti z roko, ne more risati, pisati ali se igrati s punčkami, uporablja posebna stikala ob glavi in igrače na stikalo.

Večini otrok tehnologija pomeni zabavo, morda jim kdaj kakšno stvar tudi olajša.

Otrokom, kot je Tia, pa omogoča, da se igrajo in učijo. Nekaj igrač imamo doma, druge pa si izposojamo v knjižnici društva Vesele nogice. Knjižnica je edina v Sloveniji, ki nudi igrače in knjige, prilagojene otrokom z motnjami v razvoju. Za izposojo je na voljo tudi nekaj preprostih komunikatorjev in stikal.

Tudi otroci z motnjami v razvoju se namreč radi igrajo, dobivajo različne nove izkušnje in se učijo novih stvari.

Tia in Alenka Lekšan