O rečeh, ki zanimajo Tobiasa

»Ime mi je Tobias. Imam šest let.«

»Sem močen. In velik. In še tako velik.«

Predstavljajte si, kako deček odroči roke. Njegove oči ne sledijo dlanem. Ne pogleda me v oči. Oči kot radar pregledujejo prostor.

Od kar pomnim, je Tobias nekaj držal v roki. Najprej palčke, ki jih je skrbno oblikoval, da so si bile vse podobne. Ali pa je držal lopatko. Če je le bilo mogoče, je držal več kot eno. Zbiral jih je. Lopatke in lesene palčke. Nekega dne sva te lesene enice položila na tla eno zraven druge. Zbirka je merila dva metra. Danes ga boste srečali s kladivom v roki. Ali kakšnim drugim orodjem.

Katero orodje imaš najraje? »Sekiro.«

Kaj delaš s sekiro? »Sekam drva.«

»In imam rad kladivo.«

Kaj delaš s kladivom? »Tolčem.«

Zelo rad sestavlja sestavljanke. Takrat se umiri in osredotoči.

Ko dvignem oči od zaslona, reče: »Imam rad škarje za železo. Ščipam železo.«

Tobias je zelo radoveden. Ko pride v prostor, ga ne zanimajo ljudje. Prostor premeri od tal do stropa. To opravi bliskovito. Navadno je povsem zamaknjen. In nemiren. Presenečeni boste, koliko zidarskih napak in poškodb odkrije, kako ve, kaj je potrebno popravila.

Ko se voziva v vrtec, ima rad glasbo. Vsaj stokrat sva slišala pesem Tri ptičice. Ne dovoli mi peti. Zdaj najraje posluša pesem Lagerhof. Rad jo posluša, ker je to pesem o traktorju.

Katero pesem najraje poješ? »Ram zam zam. Ram zam zam.«

Tobias govori hitro. In govori samo o rečeh, ki ga zanimajo. To so stari traktorji, stari mešalci za beton, delovni stroji. Govori kratke stavke. Isti besedi ponovi tudi desetkrat.

Ve, da pišem o njem. S kladivom, ki ga ima v roki, me drega v koleno. Ni mi prijetno.

Zakaj me tolčeš s kladivom? »Rad bi te malo poljubčkal.« In pride k meni, se vzpne v naročje, mi stopi za hrbet na stol in me prekrije s poljubi. Z eno roko mi navija lase.

Tobias bo prihodnje leto vstopil v prvi razred v šoli, ki se imenuje Center za komunikacijo, sluh in govor v Portorožu. To šolo bo obiskoval tudi zato, ker je avtist.

Vedno sem vesela, ko me kdo vpraša o mojem sinu, njegovih zanimanjih, njegovem neobičajnem govoru, hitrosti in sunkovitosti gibov, drugačnem vedenju in pravem delovnem orodju, ki ga povsod spremlja. To se zgodi zelo redko, zato sem žalostna.

A ne za dolgo, ker sem v Kopru, kjer stanujeva, našla podporo in pomoč.

Zavod Modri december je prostor, kjer poznajo avtizem in izzive, s katerimi se srečujemo starši in otroci. Modri december je naš varen prostor.

Kaj je avtizem?

Avtizem je razvojna motnja z največjim primanjkljajem na področju socialne komunikacije in interakcije ter z izrazito stereotipnostjo/nefleksibilnostjo na področju dejavnosti in interesov.

Tobias ima zato v vrtcu spremljevalko. To je »prevajalka jezika« med nami in otrokom z avtizmom – v obe smeri.

Spremljevalec predstavlja most, po katerem se otrok z avtizmom sprehaja ves čas – iz svojega sveta v naš in nazaj. Spremljevalec skrbi, da je v podporo otroku z avtizmom, ko jo ta potrebuje.

Kaže mu, kako se vesti do prijateljev, kako sodelovati v skupini in kako poskrbeti zase, ko je dražljajev, kot so zvoki, predmeti, barve, druge podrobnosti v prostoru, zanj preveč in je v stiski. Tedaj se začne vrteti, brezglavo hiti po prostoru, se zaletava, podira igrače. Ali skače.

Otroke njegovo vedenje prestraši. Da se lahko družijo z njim, ga morajo spoznati. Spoznati drugega, drugačnega, je veščina.

Tudi Tobias se uri v veščini spoznavanja drugih. A on je v manjšini in zato lahko hitro ostane brez prijateljev. Njegovo vedenje se preveč razlikuje od vedenja drugih otrok.

Ker ima usposobljeno spremljevalko, sem si kot mama oddahnila. Ob njeni pomoči se uči, kako skupaj graditi igralno kulturo, ki je sprejemajoča in neguje razlike med posamezniki.

Kot mama mu najbolj želim, da se priuči samostojnega in neodvisnega življenja. Morda bo za to potreboval asistenta. In veselim se vsakega trenutka, ko se druži.

Tudi Tobias se rad druži, a to ni nikoli enako druženju, kot ga poznamo mi, ki nimamo razvojnih motenj in smo, kot rečejo, nevrotipični.

Kje in kako lahko izveš več o avtizmu?

Informacije o avtizmu ponujajo v Zvezi za avtizem Slovenije.

Ob 2. aprilu, dnevu zavedanja o avtizmu, ti v branje ponujam nekaj naslovov knjig, napisanih za otroke različne starosti, seveda pa lahko bereš še druge knjige s tega področja:

• Mark Haddon: Skrivnostni primer ali Kdo je umoril psa
• L. Ely, P. Dunbar: Luka je med nami
• James Copeland: Iz ljubezni do Ane
• Alenka Vojska Kušar: Naš Ambrož
• Kathy Hoopmann: Vse mačke imajo Aspergerjev sindrom
• Alenka Klemenc: Kako je biti jaz
• Alenka Klemenc: Juretovo leto
• Graeme Simsion: Projekt Rosie
• Graeme Simsion: Projekt otrok
• Barry Jonsberg: Moje življenje kot ABECEDA
• Federico De Rosa: Moj avtizem in moja vera
• Naoki Higašida: Zakaj skačem
• Ignac Schmidt: Drama je biti starš vesoljca
• Helena Kraljič: Žan je drugačen
• Mateja Tominšek Perovšek: Moj prijatelj Oli
• Ivona Březinová: Vpij potiho, brat

Saša Petejan, Tobiasova mama